Erstes Treffen in Deutschland
23./24. Mai 2010
Emden

Zu Pfingsten hatte in Deutschland unser Mitglied Markus Rebecca (Buxtehude), Ghima (Bremen) und Noah (Dortmund) mit ihren Familien nach Emden eingeladen. Unter dem Aspekt, dass alle vier Familien vom Parry-Romberg-Syndrom betroffen sind, fand das Treffen statt unter dem Motto:
"Wir sitzen alle im selben Boot"

Gegen Mittag trafen Rebecca und Ghima mit ihren Familien in Emden ein. Noah und seine Familie konnten leider nicht kommen.

Nach einem Sektempfang mit kleiner Stärkung bei angegnehmen Temperaturen im Garten machten alle einen Spaziergang zum Deich. Über die Emsmündung hinweg konnten von dort aus Seehunde auf einer Sandbank beobachtet werden.

Sektempfang

Die Kinder genossen es, auf dem Deich herumzutoben.

Nach ihrer Rückkehr stärkten sie sich bei einer Grillparty.

Während die Eltern sich angeregt unterhielten und ihre Erfahrungen mit dem PRS austauschten, freundeten die Kinder sich schnell bei Spielen im Garten an.

Bei Sonnenuntergang suchten die Gäste ihre Unterkünfte auf. Rebecca und ihr Bruder Leon blieben über Nacht bei Svenja und Thorben. Ghima und Khweku zogen es vor, mit ihrer Mutter in der Jugendherberge zu übernachten.

2. Tag

Für den nächsten Morgen hatte Svenjas Vater eine große Überraschung vorbereitet: Nach dem Frühstück fuhren alle in den Hafen, enterten ein Polizeiboot und durften mit der Wasserschutzpolizei auf Streifenfahrt gehen. Jetzt saßen sie – dem Motto gerecht – im wahrsten Sinne des Wortes im selben Boot. Jedes der Kinder durfte sogar einmal für eine Weile das Ruder übernehmen und das Boot steuern. Darüber waren sie sehr glücklich und stolz. Wie man sehen kann, genossen sie die Patroullienfahrt.

Nach der Bootsfahrt besuchten die Kinder das "Otto-Huus", das Museum des bekannten Fernsehkomikers Otto Waalkes (der mit den Ottifanten), während sich die Eltern am Delft (Binnenhafen) bei einer Tasse Kaffee entspannen konnten.

Nach einem deftigen Mittagsmahl in einem Italienisch-Türkischen Restaurant kehrten sie zu Svenjas Elternhaus zurück. Die Kinder spielten draußen und es war noch genügend Zeit für Gespräche, bevor die neuen Freunde sich auf den Heimweg machten.

Dieses Zusammentreffen war nur ein kleiner Schritt für die Kinder und ihre Familien auf ihrer langen Reise mit dem Parry-Romberg-Syndrom. In Deutschland gibt es nur eine Hand voll Kinder, die an PRS leiden. Sie brauchen einander, um sich im Hinblick auf ihre Erfahrungen mit der medizinischen Behandlung und den Umgang mit ihrer Erkrankung und der Umwelt gegenseitig zu helfen und beizustehen. Deshalb versprachen die Teilnehmer, in Verbindung zu bleiben und freuen sich schon auf das nächste Treffen.

Welches Kind auch immer im deutschsprachigen Raum am Parry-Romberg-Syndrom leidet:

Du bist nicht allein! Wende Dich an die Romberg's Connection. Die Sprache ist kein Hindernis – Du kannst auch in Deutsch schreiben. Wir wollen unsere Erfahrungen gerne auch mit Dir teilen.